مراقبت از کودکانی که بیماریهای سخت دارند
مراقبت از کودکانی که به بیماریهای سخت و مزمن مبتلا هستند یکی از دشوارترین کارهایی که والدین میتوانند با آن مواجه شوند. جدا از کنار آمدن با مشکلات و چالشهای فیزیکی و نیازهای پزشکی این کودکان، میبایست با نیازهای احساسی فرزندتان و تاثیر عاطفی که بیماری طولانیمدت می تواند بر کل خانواده داشته باشد نیز کنار بیایید.
خوشبختانه، لازم نیست این مسئولیت خطیر را به تنهایی بر دوش بکشید: گروههای پشتیبان، مددکاران اجتماعی و دوستان خانوادگی میتوانند کمک خوبی برای شما باشند.
توضیح دادن یک بیماری طولانی برای کودک
ارتباط صادقانه برای کمک به کودک برای کنار آمدن با یک بیماری جدی حیاتی است. خیلی مهم است که کودک بداند بیمار است و نیاز به مراقبت فراوان دارد. بیمارستان و پزشکان ممکن است به نظر او وحشتناک برسند اما آنها در بهتر شدن حال فرزندتان نقش مهمی دارند.
وقتی میخواهید بیماری و درمان آن را برای فرزندتان توضیح دهید، پاسخهایی صادقانه و واضح به همه سوالات او بدهید. همچنین خیلی مهم است که وضعیت او را به درستی توضیح دهید و او را برای درمانهایش—و ناراحتی احتمالی که ممکن است حین درمانها برایش پیش بیاید-- آماده کنید.
اگر قرار است روند درمانی او دردناک باشد نباید به او بگویید که هیچ دردی نخواهد داشت. درعوض، با او صادق باشید و توضیح درستی از درد و ناراحتی و فشاری که متحمل خواهد شد ارائه کنید. اما لازم است که به فرزندتان اطمینانخاطر بدهید که این درمانها موقتی خواهند بود و بعد از انجام آنها حال او بهتر میشود.
بسیاری از بیمارستانها این فرصت را به والدین میدهند که به تنهایی یا به همراه پزشک یا کل تیم پزشکی درمورد بیماری فرزندشان با او صحبت کنند. پزشک فرزندتان یا سایر متخصصین میتوانند به شما برای طریقه توضیح بیماری به فرزندتان کمک کنند.
مقابله با احساسات دشوار
فرزندتان ممکن است احساسات مختلفی را بخاطر تغییراتی که بیماری بر بدن او میگذارد تجربه کند و میبایست تشویق شده و فرصتهایی برای ابراز احساسات، نگرانیها و ترسهایش به او داده شود. از فرزندتان سوال کنید که چه احساسی دارد و قبل از درمیان گذاشتن احساسات و توضیحات خودتان، به پاسخهای او خوب گوش دهید.
این نوع ارتباط لازم نیست همیشه کلامی باشد. موسیقی، نقاشی، نوشتن و هر روش دیگری میتواند به کودکانی که مبتلا به بیماریهای سخت هستند کمک کند احساساتشان را ابراز کنند و از دنیایی که برای خودشان درست کردهاند فرار کنند.
همچنین لازم است به بچهها یادآور شوید که آنها مسئول بیماریشان نیستند. کاملاً عادی است که تصور کنند بخاطر فکری که داشتهاند، حرفی که زدهاند یا کاری که کردهاند به آن بیماری دچار شدهاند. به آنها اطمینانخاطر بدهید که اینطور نیست و با زبانی ساده برایشان توضیح دهید که چه چیز موجب بیماریشان شده است (همچنین میتوانید خواهر یا برادرهای فرزند بیمارتان را هم مطمئن کنید که بیماری خواهر یا برادراشان به خاطر حرف یا عملی از آنها نبوده است).
ممکن است برای خیلی از سوالات آنها جوابی نداشته باشید. و نمیتوانید همیشه قول بدهید که همه چیز خوب پیش خواهد رفت. اما میتوانید با گوش دادن به حرفهای فرزندتان و اطمینان دادن به او که کاملاً طبیعی است که چنین احساساتی داشته باشد و اینکه شما و خانواده همه تلاشتان را برای مراقبت از او میکنید، به او کمک کنید.
اگر فرزندتان بپرسد، "چرا من باید دچار این بیماری شوم؟" اشکالی ندارد که صادقانه به او بگویید که نمیدانید. برای او توضیح دهید که حتی اگر هیچکس نداند چرا آن اتفاق افتاده است، پزشکان درمانهایی برای آن دارند. اگر فرزندتان گفت "عادلانه نیست که من مریض باشم"، باید درک کنید که حق با اوست. خیلی مهم است که فرزندتان بداند طبیعی است که بخاطر بیماریش عصبانی باشد.
ممکن است فرزندتان سوال کند که "آیا قرار است بمیرم؟" پاسخ شما به این سوال به سن و سطح بلوغ فرزندتان بستگی دارد. خیلی مهم است که بدانید فرزندتان چه نگرانیها و ترسهایی دارد و به آن به درستی پاسخ دهید.
اگر میتوانید برای فرزندتان اطمینانبخش باشد میتوانید به اعتقادات مذهبی، معنوی و فرهنگی خودتان درمورد مرگ اشاره کنید. نباید به فرزندتان بگویید که مردن مثل خوابیدن میماند زیرا ممکن است باعث شود از خوابیدن بترسند.
خیلی مهم است که بچهها، صرفنظر از سنشان، بدانند که کسانی هستند که دوستشان دارند و مراقبت آنها هستند.
بچهها هم درست مثل بزرگترها برای تطبیق یافتن با تشخیص بیماری و تغییرات فیزیکی که در آنها ایجاد میشود به زمان نیاز دارند و ممکن است دچار ناراحتی، افسردگی، عصبانیت، ترس یا حتی انکار بیماریشان شوند. اگر نشانههایی از این احساسات را در فرزندتان مشاهده کردید که در زندگی روزمره آنها اختلال ایجاد کرده است یا فرزندتان افسرده به نظر رسید و عادات غذایی و خوابیدن او تغییر کرد، بهتر است از متخصص مشاوره بگیرید.
مسائل رفتاری
بچههایی که دچار بیماریهای مزمن هستند، نیاز به مراقبت بیشتر دارند اما باید نیازهای دوران کودکی آنها نیز برآورده شود. یکی از مهمترین کارهایی که والدین نگران باید انجام دهند این است که با فرزند بیمارشان مثل یک کودک عادی برخورد کنند.
این یعنی برای رفتارهای غیرقابلقبول آنها محدودیت قائل شوند، برای آنها برنامههایی عادی داشته باشند و از آزادی بیش از اندازه دادن به آنها خودداری کنید. این شاید غیرممکن به نظر برسد مخصوصاً اگر برای مراقبت از فرزندتان احساس گناه یا نیاز شدید کنید. اما لوس کردن کودک فقط باعث میشود سختتر به فعالیتهای روزانه خود برگردد. وقتی فرزندتان از بیمارستان مرخص میشود، باید هدفتان داشتن رفتاری عادی با فرزندتان باشد.
کنار آمدن با خواهر و برادرها
وقتی کودکی بیمار شود، روابط حاکم بر خانواده شدیداً مورد آزمایش قرار میگیرد. ویزیتهای پزشکی، عملهای جراحی و چکاپهای منظم میتواند فشار زیادی به برنامه زندگی همه افراد خانواده وارد کند.
برای کمتر کردن این فشار، میتوانید برای اینکه برنامه عادی خانواده را تا حد امکان عادی نگه دارید، کمک بگیرید. دوستان و اعضای خانواده ممکن است بتوانند به شما برای انجام کارهای خانه کمک کنند. خواهر و برادرهای کودک بیمار باید به طور عادی به مدرسه بروند و فعالیتهای فوقبرنامه عادی خود را داشته باشند. همچنین خانواده باید زمانی را که معمولاً در کنار هم سپری میکردند را برهم نزند.
همچنین بهتر است با معلمین و مشاورین مدرسه فرزندانتان نیز صحبت کنید و به آنها اطلاع دهید که یکی از خواهر یا برادرهای آنها بیمار است. آنها میتوانند مراقب تغییرات رفتار و نشانههای استرس در میان بچهها باشند.
کاملاً طبیعی است که بچههایی که خواهر یا برادرشان بیماری سختی دارد عصبانی و خشمگین شوند یا بترسند. ممکن است در درسهای مدرسه عقب بیفتند. در همه موارد، والدین باید توجه دقیقی به آنها داشته باشند تا فرزندان دیگرشان بخاطر نیازها و خواستههای خواهر یا برادر بیمارشان از زندگی عقب نیفتد.
همچنین خیلی خوب است که درصورت امکان از وجود آنها در روند درمانی فرزند بیمارتان استفاده کنید. رفتن به بیمارستان، ملاقات کردن با پرستاران و تیم پزشکی و همراهی کردن خواهر یا برادر بیمارشان در بیارستان یا کلینیک برای درمان میتواند باعث شود ترس کمتری نسبت به آن موقعیت پیدا کنند.
معمولاً تصوری که آنها از بیمارستان و بیماری دارند خیلی بدتر از واقعیت است. وقتی به بیمارستان میآیند میتوانند تصویری واقعبینانهتر نسبت به آن پیدا کنند و بااینکه چیزهای ناخوشایندی هم ممکن است بخشی از روند درمان باشد، اما میفهمند که کسانی هستند که مراقب خواهر یا برادرشان باشند.
سبک کردن فشار
استرسی که در مراقبت از کودکی که دچار بیماری سخت است وجود دارد، قابل درک است اما این نکات میتواند فشار وارد بر شما را سبکتر کند:
• مشکلات را به بخشهای قابل کنترلتر تقسیم کنید. اگر قرار است درمان فرزندتان در یک مدت زمان مقرر و طولانی انجام گیرد، آن را به دورههای قابلکنترلتر تقسیم کنید. برنامهریزی هفتگی یا ماهیانه میتوانند فشار کمتری داشته باشد.
• به نیازهای خودتان هم توجه کنید. به اندازه کافی استراحت کنید و خوب غذا بخورید. مراقبت رابطهتان با همسرتان هم باشید و سعی کنید در صورت امکان به تفریحات همیشگیتان هم بپردازید.
• به دوستانتان اتکاء کنید. بگذارید آنها فرزندان دیگرتان را به سینما و تفریح ببرند. به دیگران—اقوام و دوستان—اجازه دهید در مسئولیتهای مراقبت از فرزندتان سهیم شوند. باید بدانید که همه کارها از دست خودتان به تنهایی برنمیآید.
• برای اداره جنبههای مالی بیماری فرزندتان کمک بگیرید.
• باید درک کنید که هر کسی به طرز متفاوتی با استرس کنار میآید. اگر شما و همسرتان هر کدام طریقه متفاوتی برای نگران شدن دارید، درمورد آن حرف بزنید و سعی کنید با هم کنار بیایید. وانمود نکنید که چیزی وجود ندارد.
• با متخصصین فرزندتان روابطی دوستانه داشته و با آنها همکاری کنید. باید بدانید که همه شما عضو یک تیم هستید. درمورد بیماری فرزندتان از آنها سوال کنید و اطلاعات بگیرید.
• با والدین دیگری که فرزندشان بیماری مشابه با بیماری فرزند شما دارند مشورت کنید. آنها میتوانند اطلاعات خوبی در اختیارتان قرار دهند.
• برای ثبت وقایع و اتفاقات این دوران، یک دفترچه خاطرات داشته باشید.